انتشارات بین المللی ماهر پژوهش‌های رفتاری و بالینی در روانشناسی معاصر 1 پیاپی 1 1403 07 01 Exploring the Lived Experience of Caregiving Burnout Among Parents of Children with Autism Spectrum Disorder واکاوی تجربه زیسته والدین کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم از فرسودگی مراقبتی 61 73 FA لیلا سعیدی گروه روان‌شناسی تربیتی، دانشگاه رازی، کرمانشاه، ایران مهران طاهری گروه روان‌شناسی تربیتی، دانشگاه شهید چمران اهواز، اهواز، ایران. Journal Article 1403 05 08 <p>This study aimed to explore the lived experience of caregiving burnout among parents of children with autism spectrum disorder. This qualitative study was conducted using a descriptive phenomenological approach. The participants were 18 parents of children with autism spectrum disorder living in Tehran, Iran, who were selected through purposive sampling with attention to variation in parent gender, child age, educational level, and socioeconomic status. Data were collected through in-depth semi-structured interviews, and recruitment continued until theoretical saturation was reached. Each interview lasted between 45 and 75 minutes. After verbatim transcription, the data were analyzed through thematic analysis using NVivo software. To enhance trustworthiness, member checking, peer review, analytical memo writing, and an audit trail were used throughout the research process. Data analysis led to the identification of five main categories: physical and psychological exhaustion caused by continuous caregiving, erosion of parental identity and ambiguous grief, social isolation and stigma, economic pressure and confusion within the service system, and reconstruction of meaning and caregiving resilience strategies. Parents described caregiving burnout not merely as ordinary fatigue, but as a chronic, multilayered, and processual condition shaped by uninterrupted caregiving, sleep disruption, uncertainty about the child’s future, restricted social relationships, treatment costs, and inadequate professional and family support. At the same time, some parents described gradual acceptance, meaning-making, and peer support as important adaptive resources. Caregiving burnout among parents of children with autism spectrum disorder is a multidimensional phenomenon formed at the intersection of persistent child-related needs, limited support resources, financial strain, social stigma, and future-oriented concerns. The findings highlight the need for family-centered interventions, sustainable support services, parent education, psychological support for caregivers, and social policies aimed at reducing caregiving burden in families of children with autism.</p> <p>پژوهش حاضر با هدف واکاوی تجربه زیسته والدین کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم از فرسودگی مراقبتی انجام شد. این مطالعه با رویکرد کیفی و روش پدیدارشناسی توصیفی انجام شد. مشارکت‌کنندگان شامل ۱۸ نفر از والدین کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم در شهر تهران بودند که به روش نمونه‌گیری هدفمند و با رعایت اصل تنوع در جنسیت والد، سن کودک، سطح تحصیلات و وضعیت اقتصادی انتخاب شدند. داده‌ها از طریق مصاحبه‌های نیمه‌ساختاریافته عمیق گردآوری شد و فرایند مصاحبه‌ها تا دستیابی به اشباع نظری ادامه یافت. مدت هر مصاحبه بین ۴۵ تا ۷۵ دقیقه بود. داده‌ها پس از پیاده‌سازی کامل، با استفاده از تحلیل مضمون و به کمک نرم‌افزار NVivo تحلیل شدند. برای افزایش اعتبار یافته‌ها از بازبینی مشارکت‌کنندگان، مرور همتایان، یادداشت‌برداری تحلیلی و ثبت مسیر تصمیم‌گیری پژوهش استفاده شد. تحلیل داده‌ها به استخراج پنج مقوله اصلی منجر شد: فرسودگی جسمی و روانی ناشی از مراقبت مداوم، فرسایش هویت والدینی و تجربه سوگ مبهم، انزوای اجتماعی و تجربه انگ، فشار اقتصادی و سردرگمی در نظام خدمات، و بازسازی معنا و راهبردهای تاب‌آوری مراقبتی. والدین تجربه فرسودگی را نه صرفاً به‌عنوان خستگی روزمره، بلکه به‌صورت وضعیتی مزمن، چندلایه و فرایندی توصیف کردند که در آن مراقبت بی‌وقفه، اختلال خواب، نگرانی از آینده کودک، کاهش روابط اجتماعی، هزینه‌های درمانی، و فقدان حمایت تخصصی و خانوادگی به‌تدریج توان روانی و جسمی آنان را فرسوده می‌سازد. در عین حال، برخی والدین از شکل‌گیری معنا، پذیرش تدریجی و جست‌وجوی حمایت همتایان به‌عنوان سازوکارهای سازگاری یاد کردند. فرسودگی مراقبتی در والدین کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم پدیده‌ای چندبعدی است که در پیوند میان نیازهای مداوم کودک، محدودیت منابع حمایتی، فشار اقتصادی، انگ اجتماعی و نگرانی‌های آینده‌محور شکل می‌گیرد. یافته‌ها ضرورت طراحی مداخلات خانواده‌محور، خدمات حمایتی پایدار، آموزش والدین، حمایت روان‌شناختی از مراقبان و سیاست‌گذاری اجتماعی برای کاهش بار مراقبتی خانواده‌های دارای کودک اوتیسم را نشان می‌دهد.</p> https://journalbcscp.com/index.php/bcscp/article/download/19/19