واکاوی تجربه زیسته والدین کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم از فرسودگی مراقبتی
کلمات کلیدی:
اختلال طیف اوتیسم, فرسودگی مراقبتی, والدین, تجربه زیسته, پژوهش کیفی, تحلیل مضمونچکیده
پژوهش حاضر با هدف واکاوی تجربه زیسته والدین کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم از فرسودگی مراقبتی انجام شد. این مطالعه با رویکرد کیفی و روش پدیدارشناسی توصیفی انجام شد. مشارکتکنندگان شامل ۱۸ نفر از والدین کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم در شهر تهران بودند که به روش نمونهگیری هدفمند و با رعایت اصل تنوع در جنسیت والد، سن کودک، سطح تحصیلات و وضعیت اقتصادی انتخاب شدند. دادهها از طریق مصاحبههای نیمهساختاریافته عمیق گردآوری شد و فرایند مصاحبهها تا دستیابی به اشباع نظری ادامه یافت. مدت هر مصاحبه بین ۴۵ تا ۷۵ دقیقه بود. دادهها پس از پیادهسازی کامل، با استفاده از تحلیل مضمون و به کمک نرمافزار NVivo تحلیل شدند. برای افزایش اعتبار یافتهها از بازبینی مشارکتکنندگان، مرور همتایان، یادداشتبرداری تحلیلی و ثبت مسیر تصمیمگیری پژوهش استفاده شد. تحلیل دادهها به استخراج پنج مقوله اصلی منجر شد: فرسودگی جسمی و روانی ناشی از مراقبت مداوم، فرسایش هویت والدینی و تجربه سوگ مبهم، انزوای اجتماعی و تجربه انگ، فشار اقتصادی و سردرگمی در نظام خدمات، و بازسازی معنا و راهبردهای تابآوری مراقبتی. والدین تجربه فرسودگی را نه صرفاً بهعنوان خستگی روزمره، بلکه بهصورت وضعیتی مزمن، چندلایه و فرایندی توصیف کردند که در آن مراقبت بیوقفه، اختلال خواب، نگرانی از آینده کودک، کاهش روابط اجتماعی، هزینههای درمانی، و فقدان حمایت تخصصی و خانوادگی بهتدریج توان روانی و جسمی آنان را فرسوده میسازد. در عین حال، برخی والدین از شکلگیری معنا، پذیرش تدریجی و جستوجوی حمایت همتایان بهعنوان سازوکارهای سازگاری یاد کردند. فرسودگی مراقبتی در والدین کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم پدیدهای چندبعدی است که در پیوند میان نیازهای مداوم کودک، محدودیت منابع حمایتی، فشار اقتصادی، انگ اجتماعی و نگرانیهای آیندهمحور شکل میگیرد. یافتهها ضرورت طراحی مداخلات خانوادهمحور، خدمات حمایتی پایدار، آموزش والدین، حمایت روانشناختی از مراقبان و سیاستگذاری اجتماعی برای کاهش بار مراقبتی خانوادههای دارای کودک اوتیسم را نشان میدهد.
دانلودها
مراجع
American Psychiatric Association. (2022). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed., text rev.). American Psychiatric Association Publishing.
Bagale, A., Ojha, A. R., & Lamichhane, M. (2025). Experience and coping strategies of parents of children with autism: A qualitative study. PLOS ONE, 20(12), e0339349. doi:10.1371/journal.pone.0339349
Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77–101. doi:10.1191/1478088706qp063oa
Buchwald, K., Shepherd, D., Siegert, R. J., Vignes, M., & Landon, J. (2025). Factors predicting parenting stress in the autism spectrum disorder context: A network analysis approach. PLOS ONE, 20(4), e0319036. doi:10.1371/journal.pone.0319036
Centers for Disease Control and Prevention. (2025). Data and statistics on autism spectrum disorder. CDC.
Creswell, J. W., & Poth, C. N. (2018). Qualitative inquiry and research design: Choosing among five approaches (4th ed.). SAGE.
Estes, A., Munson, J., Dawson, G., Koehler, E., Zhou, X.-H., & Abbott, R. (2009). Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool children with autism and developmental delay. Autism, 13(4), 375–387. doi:10.1177/1362361309105658
Gao, X., & Drani, S. (2025). Social support experiences in parents of children with ASD: A qualitative systematic review. SAGE Open, 15(2). doi:10.1177/21582440251336174
Hayes, S. A., & Watson, S. L. (2013). The impact of parenting stress: A meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(3), 629–642. doi:10.1007/s10803-012-1604-y
Kuru, N., & Piyal, B. (2018). Perceived social support and quality of life of parents of children with autism. Nigerian Journal of Clinical Practice, 21(9), 1182–1189. doi:10.4103/njcp.njcp_13_18
Lincoln, Y. S., & Guba, E. G. (1985). Naturalistic inquiry. SAGE.
Mikolajczak, M., & Roskam, I. (2018). A theoretical and clinical framework for parental burnout: The balance between risks and resources. Frontiers in Psychology, 9, 886. doi:10.3389/fpsyg.2018.00886
Mikolajczak, M., Gross, J. J., & Roskam, I. (2019). Parental burnout: What is it, and why does it matter? Clinical Psychological Science, 7(6), 1319–1329. doi:10.1177/2167702619858430
Minhas, A., Vajaratkar, V., Divan, G., Hamdani, S. U., Leadbitter, K., Taylor, C., Aldred, C., Tariq, A., Tariq, M., Cardoza, P., Green, J., Patel, V., & Rahman, A. (2015). Parents’ perspectives on care of children with autistic spectrum disorder in South Asia: Views from Pakistan and India. International Review of Psychiatry, 27(3), 247–256. doi:10.3109/09540261.2015.1049128
Ng, C. S. M., & Ng, S. S. L. (2022). A qualitative study on the experience of stigma for Chinese parents of children with autism spectrum disorder. Scientific Reports, 12, 19550. doi:10.1038/s41598-022-23978-0
Padden, C., & James, J. E. (2017). Stress among parents of children with and without autism spectrum disorder: A comparison involving physiological indicators and parent self-reports. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 29, 567–586. doi:10.1007/s10882-017-9547-z
Picardi, A., Gigantesco, A., Tarolla, E., Stoppioni, V., Cerbo, R., Cremonte, M., Alessandri, G., Lega, I., & Nardocci, F. (2018). Parental burden and its correlates in families of children with autism spectrum disorder: A multicentre study with two comparison groups. Clinical Practice & Epidemiology in Mental Health, 14, 143–176. doi:10.2174/1745017901814010143
Roskam, I., Brianda, M.-E., & Mikolajczak, M. (2018). A step forward in the conceptualization and measurement of parental burnout: The Parental Burnout Assessment. Frontiers in Psychology, 9, 758. doi:10.3389/fpsyg.2018.00758
Shattnawi, K. K., Bani Saeed, W. M., Al-Natour, A., Al-Hammouri, M. M., Al-Azzam, M., & Joseph, R. A. (2021). Parenting a child with autism spectrum disorder: Perspective of Jordanian mothers. Journal of Transcultural Nursing, 32(5), 474–483. doi:10.1177/1043659620970634
Shorey, S., Ng, E. D., Haugan, G., & Law, E. (2020). The parenting experiences and needs of Asian primary caregivers of children with autism: A meta-synthesis. Autism, 24(3), 591–604. doi:10.1177/1362361319886513
World Health Organization. (2025). Autism. WHO.
Yorke, I., White, P., Weston, A., Rafla, M., Charman, T., & Simonoff, E. (2018). The association between emotional and behavioral problems in children with autism spectrum disorder and psychological distress in their parents: A systematic review and meta-analysis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(10), 3393–3415. doi:10.1007/s10803-018-3605-y
Zeidan, J., Fombonne, E., Scorah, J., Ibrahim, A., Durkin, M. S., Saxena, S., Yusuf, A., Shih, A., & Elsabbagh, M. (2022). Global prevalence of autism: A systematic review update. Autism Research, 15(5), 778–790. doi:10.1002/aur.2696
دانلودها
گاهشمار انتشار
- ارسال
- بازنگری
- پذیرش
